31 réflexions sur “Questions / Réponses

  1. We have found that it is easier to be a coeliac in the UK than in France. There are a wider range of gluten free products available in the supermarkets.
    In the UK the « Maggie » range of stocks and seasoning are all gluten free but in France the same product range contains wheat flour. Also there is a wide selection of gluten free beers avilable both in supermarkets and also in the Pubs!
    There needs to be Europe wide standards to enable the consumer to make a safe choice.
    If you want more information about gluten free products in the UK let me know and then you can make the comparison with France, yourselves.

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    • thank you for your comment steve ! You are absolutely right, being celiac in France is difficult, we can see this with our friend. It would be interesting to compare the quantities of gluten free products between the french supermarkets and those in UK. Also it is clearly impossible to find gluten free beers in a normal pub in France (hipster pubs might have some..)

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    • Hi ! It depends if you are celiac or not. For a celiac, the gluten-free diet is the best cure. You will be at your best because the immune reaction won’t happen.
      But, if are not celiac (or allergic), nothing is proved about a health improvement thanks to the gluten-free diet. It just seems to be a fashion and societal effect.

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  2. pensez-vous que ce regime suivi strictement à vie, n’engendre t’il pas le developpement d’autres maladies , puisque la maladie coeliaque est une maladie auto- immune?

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    • Non en aucun cas. Suivre le régiment strictement à vie permet au contraire d’empecher le développement d’autres maladies auto-immunes associées (ou du moins d’en diminuer très fortement les risques). Le régime est actuellement le seul « remède » à la maladie coeliaque : il empêche la réaction auto-immune de se produire en supprimant l’élément déclencheur, le gluten.

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  3. Bonjour,
    Bravo pour votre travail !
    Juste deux questions importantes qu’il me semble ne sont pas traitées : Combien de malade coeliaque en France sont pris en charge par la sécurité sociale ? (ceux qui bénéficient du remboursement des vignettes LPPR) Quel est le % par rapport aux intolérants au Gluten ?

    Merci pour votre réponse

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    • C’est un excellente question, vous soulevez ici une question majeure à laquelle tout malade coeliaque fait face.
      Tout d’abord, une personne qui pense être malade coeliaque ou « en difficulté » avec le gluten se doit de passer par son médecin puis par un gastro-entérologue pour être reconnu malade coeliaque de façon officielle. Il est important de faire celà avant de commencer tout régime sinon le diagnostic est faussé.
      De plus, la sécurité sociale réclame cette déclaration officielle de maladie coeliaque pour vous rembourser. Sinon tout remboursement est impossible.
      Enfin, étant malade coeliaque, je dois vous avouer que les procédures de remboursement peuvent être plus ou moins compliqué en fonction des enseignes de sécurité sociale. (voir très compliqué. Dans certains cas, de longues batailles téléphoniques, par courriers, mails, sont nécessaires afin que vos droits soient entendus)
      Ces deux raisons (diagnostic et difficultées rencontrées avec la sécurité sociale) baissent considérablement le nombre de malades remboursés (chiffre exact introuvable ou invérifiable). A celà vient s’ajouter le fait qu’une très grande parti des malades coeliaques s’igorent comme tel… Pour couronner le tout, une sensibilité au gluten ou hypersensibilité non coelaique serait aujourd’hui découverte mais aucune solide étude scientifique n’exposerait encore celà.

      En chiffre (approximatif) :
      1% de la population serait malade coeliaque coeliaque soit environ 600000 personnes.
      Or 80% à 90% l’ignorent d’où un chiffre approximatif de 100000 personnes malades coeliaques pouvant demander un remboursement. Or parmis ces 100000 personnes, une bonne partie n’ont pas de remboursements pour une des raisons exposées ci-dessus.

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  4. Très bien fait et complet, Bravo. Si j’osais, ne manque que le régime sans gluten bien détaillé, je fais partie de l’Afdiag mais je trouve qu’il y a beaucoup de manque et je dois chercher ça et là des informations (je ne suis d’ailleurs pas toute seule)

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  5. Bonjour,

    Merci pour votre blog, qui rend plutôt abordable l’explication détaillée de la réaction immunitaire.

    Trois questions qui jusqu’ici ne trouvent pas de réponse sur la toile :

    L’étendue/ la vitesse de la réaction immunitaire est-elle connue? Plus précisément, y a t-il une forme de proportionnalité entre la quantité de gluten ingérée et les dommages causés à l’intestin? (question de coeliaque asymptomatique récemment diagnostiquée qui s’interroge sur les risques associés à l’ingestion de produits pouvant contenir des traces de gluten)

    Dispose-t-on d’informations sur l’évolution de l’éventuel lien entre la réaction immunitaire et l’ingestion de gluten? Par exemple, y a t’il un risque pour une personne présentant une forme asymptomatique de la maladie coeliaque de voir se développer des réactions immunitaires plus violentes suite à la mise ne place d’un régime sans gluten? Ou au contraire, les symptômes sont-ils amenés à se développer par la suite jusqu’à devenir très prononcés?

    J’ai entendu parler d’une une molécule qui permettrait imperméabilisation temporaire de l’intestin à prendre en amont de l’ingestion d’une quantité limitée de gluten – disposez-vous d’informations au sujet de ce médicament?

    Peut être pourrez-vous me renseigner; quoi qu’il en soit merci pour vos efforts et bonne continuation!

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    • Bonjour,
      je me permets de répondre en partie à votre commentaire et je pense qu’il y a tellement de cas différents chez les intolérants qu’il est difficile de faire une généralité.
      Pour mon cas, je suis un régime sans gluten depuis 10 ans, sans traces pendant les 5 premières années puis réintroduction de traces au bout de 5.
      La catastrophe ! Il n’y a eu pourtant aucun signe dans les résultats sanguins tout au long ces années qui aurait permis de mettre les médecins en alerte : les résultats étant négatifs. En tout cas, mon état a décliné durant ces 5 années : diarrhées, maux de tête, anémie et eczéma se sont amplifiés chaque année un peu plus. En tout cas, réactions au bout de 4 heures après ingestion en ce qui me concerne.

      Je ne connais personne autour de moi qui ait développé des réactions immunitaires plus violentes spécifiquement à la suite d’un régime sans gluten. En revanche je connais trois femmes qui ont développé plusieurs intolérances successives. D’abord le nickel, puis le soja, le gluten, le lait et le maïs.
      Cela dit, c’est étrange mais le maïs a beau ne pas contenir de gluten, j’ai des doutes sur le bienfait de son utilisation dans les aliments sans gluten.

      J’ai entendu parler d’une molécule aussi mais je ne crois pas qu’elle soit encore disponible sur le marché. Il y a eu une émission il y a peu sur LCP qui est passée me semble-t-il sur le sujet. Bref, je n’en sais pas plus.

      Voilà j’espère vous avoir aidé.
      G. Quatrain

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  6. il est sur et certain que le terme intolérance pose une confusion pour plusieurs personnes et j’en suis une , j’ai visité plusieurs site web et lu plusieurs articles dans lesquelles il est mentionné que la maladie cœliaque est une intolérance au gluten , est ce vrai qu’il s’agit d’une intolérance ? est ce le terme adéquat ?

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  7. Bonjour,
    Je suis moi même cœliaque et diabétique. Pour le bac nous devons présenter un tpe ( un espèce d’exposé approfondi) je voudrai d’abord vous remerciez car votre site nous a été très utile et je voudrai savoir s’il serait possible de correspondre par mail ou par un réseau social ou par votre blog pour que nous puissions si vous acceptez vous poser nos questions ?

    Merci de votre attention 🙂

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  8. Bonjour,je suis en doute,mon médecin m’a fait faire un régime sans gluten strict car je présente les gènes suivant:
    Hla DR7
    Hla Dqa 1*0
    Hla Dqb 1*02
    Pouvez-vous me dire ce qu’il en est ?
    merci

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  9. Bonjour j ai une fille de 21 ans qui a la rhyroide et quu a fa it dernierement une analyse LES RESULTATS SONT COMME SUIT
    .
    ✔ Thyroxine libre (T4L) …………………. …… 1,02 ng/dl 1,00 à 1,60
    (*) Electrochimiluminescence ECLIA Elecsys, Roche (Sérum) 13 pmol/L 13 à 21

    ✔ T.S.H. ultra-sensible ………………………. 5,45 μUI/mL 0,27 à 4,20
    (*) Electrochimiluminescence ECLIA Elecsys, Roche (Sérum)

    .
    Auto-immunité
    Valeurs de référence Antériorités
    Anticorps associés à la maladie coeliaque
    Anticorps anti-Transglutaminase – Ig A <0.5 U/mL <15
    (*) Immunofluorimétrie en flux Bioplex 2200 (Bio-Rad) (sérum). Changement de technique au 07/04/16.

    LA QUESTION EST CE ELLE COELIAQUE
    MERCI D AVANCE

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    • Bonjour,
      je lis votre commentaire seulement maintenant et il est probable que vous ayez déjà eu votre réponse entre temps.
      Sur mes examens sanguins, il est écrit qu’un résultat d’Anticorps anti-Transglutaminase inférieur à 13,5 est négatif. Entre 13,5 et 16,5, c’est un taux limite qu’il faut confronter au contexte clinique.
      Cela dit ça fait 5 ans que j’avais des résultats négatifs alors que la maladie était bien encore active. Comme quoi les prises de sans ne sont pas suffisantes.

      Bon courage.
      G. Quatrain

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  10. Bonjour et bravo pour ce site informatif. Je ne sais pas si’l peut être alimenté par des médecins
    J’ai 45 ans et je suis diagnostiquée cœliaque depuis plus de 10 ans.
    Je suis dans le cas de la maladie silencieuse, elle a été diagnostiquée très tard.
    Les examens sérologiques ont d’abord révélé que les anticorps anti-tTG-IgA étaient positifs. Après coloscopie et gastroscopie montrant une atrophie villositaire subtotale, la maladie a été confirmée.
    J’ai suivi un régime strict pendant 5 ans (sans gluten mais sans trace de gluten également).
    Chaque année, une coloscopie a été faite montrant l’apparition de villosités à nouveau. Depuis 5 ans, je n’ai plus fait de coloscopie mais j’ai eu des examens sérologiques qui étaient négatifs. Tout allait à peu près mieux malgré les diarrhées chroniques dues visiblement à ma colite lymphocytaire (oui j’ai une seconde maladie auto-immunes). Car cela arrive souvent qu’une maladie en cache une autre.
    Aucun médicament n’y changeant rien j’ai abandonné et me suis contentée d’une régime sans gluten et de perfusion 2 fois par an de Venofer pour compenser la baisse régulière de ferritine. Mais la seconde maladie auto-immune, elle, ne se résorbe pas.

    Depuis quelques mois ma fatigue et les diarrhées se sont accrues.
    L’examen sérologique a révélé encore une fois un négatif, en revanche la coloscopie (la première depuis 5 ans) montre une atrophie villositaire sub-totale telle qu’elle était il y a 10 ans !!! Je me vois obligée de tenir un journal de bord de mes repas pour trouver l’erreur mais c’est très curieux. Hormis 3 écarts cette année, j’ai du mal à croire que ce soit la cause d’un tel retour en arrière.

    Comment est-il possible que les examens sanguins soient négatifs alors que la coloscopie montre que rien ne va ? Est-ce que quelqu’un a vécu ce cas de figure ?
    Est-il possible qu’autre chose que le gluten détruise les villosités ? Je me pose beaucoup de questions sur le maïs depuis quelques temps, même s’il ne contient pas de gluten. J’ai l’impression d’être dans le flou total après 10 ans de régime et je réalise qu’on est encore loin de maîtriser cette maladie handicapante.

    Si un gastro-entérologue a une idée géniale, qu’il n’hésite pas 😉

    G. Quatrain

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  11. Depuis mon commentaire précédent, mon gastro-entérologue a avancé. En Australie, les chercheurs ont fait d’autres découvertes : il semblerait qu’un noyau d’intolérants reste réfractaires aux traces, qui ne sont pourtant que de 20 ppm !!! Ce qui est déjà très peu.
    La solution qu’ils ont trouvé : faire un régime ++++ pendant 4 mois minimum. Je pousse à 6 mois, il y a eu des ratés au départ.
    J’ai supprimé toute mon alimentation sans gluten (pâtes, pain, gâteaux, farines) et même les farines seules (riz, châtaigne etc…). Tout est remplacé par des pommes de terre, du riz, du quinoa, des lentilles…. que je lave bien avant de faire cuire à cause du risque de traces. Régime suivi depuis 2 mois et demi et résultats encourageants au bout de 3 semaines. À suivre.
    J’espère que ce commentaire pourra être utile à toute personne dans ce cas.

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